«Недостаточно больны. Мамы Камышина жалуются, что детям не дают инвалидность, - «Аргументы и факты - Волгоград»

Циничные люди?

«Уважаемая редакция! Вам пишет общественная организация «Движение в защиту детства» из Камышина. Мы объединяем родителей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями. К нам обратились мамы, чьим детям было отказано в присвоении группы инвалидности. Мы возмущены позицией Волгоградского Бюро медико-социальной экспертизы, - написано в обращении, которое подписано Татьяной Летовой и Верой Белухиной. - Мы не раз сталкивались с работой специалистов Волгоградского Бюро МСЭ. И, к сожалению, это больше похоже на сборище некомпетентных, жестоких и циничных людей далеких от медицины. И это не просто слова, тому есть доказательства – многочисленные жалобы родителей детей-инвалидов и взрослых инвалидов в различные инстанции».

Все исследования за свой счёт

Одну из таких жалоб подали родители 11-летнего Вани Ущенко. В октябре 2018 году мальчику поставили диагноз – опухоль головного мозга (астроцитома). Ребёнка срочно прооперировали в НИИ им. Бурденко в Москве.

«В Бурденко нам рекомендовали пройти комиссию МСЭ, - рассказывает мама Вани, Ирина. - Мы поехали в Волгоград, но нам в назначении группы инвалидности отказали. Мотивировка – у ребёнка нет других психических отклонений. А то, что ему была проведена сложнейшая операция с трепанацией черепа, это никто во внимание не принял».

Недавно Ване делали контрольную МРТ, которая показала – опухоль удалена частично, остаток – неоперабелен. Мальчику нужно молекулярно-генетическое исследование, чтобы определить природу опухоли, а также позитронная эмиссионная томография (ПЭТ/КТ) с метионином, чтобы составить дальнейшую программу лечения. В Волгограде такое исследование не проводится. Есть в Москве и Санкт-Петербурге. Его стоимость 45 000 рублей.

«Мы собираем снова документы и попытаемся подать на повторную комиссию, потому что в Москве все были шокированы, когда Ване не дали группу инвалидности, - рассказывает Ирина. - Сама операция подразумевает инвалидность хотя бы на период реабилитации. У нас сейчас всё за свой счёт, в том числе и проезд к месту лечения и обследования».

Диабет рассосался

На работу МСЭ жалуется и бабушка Бегутовой Марины. Как только Марина стала совершеннолетней, её лишили группы инвалидности. Это при том, что у неё сахарный инсулинозависимый диабет I-го типа с пяти лет.

«Специалисты Камышинского отделения Волгоградского Бюро МСЭ посчитали, что диабет «рассосался», а у внучки слишком мало осложнений и группу инвалидности ей не дали, - рассказывает бабушка Марины, Раиса. - Внучка постоянно колет инсулин, испытывает сильные боли. На аналог препарата у неё аллергия, а тот, который нужен именно ей, врач не выписывала. А теперь мы покупаем его сами. Она же не будет умирать».

Девушке нужны постоянно тест-полоски, иголки для шприц-ручек. Но когда у тебя нет социального пакета, который положен всем людям с инвалидностью, это всё приходится приобретать за свой счёт.

«Пытались мы это решение и обжаловать, - говорит бабушка, - но когда приехали на повторную комиссию, одна из врачей и вовсе заявила, что внучка – симулянтка. Больше Марина сказала, в Волгоград не поедет».

«Страна в сложной ситуации»

На отношение врачей жалуется и камышанка Екатерина Чернышкова. У её 6-летнего сына Кирилла ДЦП в тяжёлой форме. Инвалидность у мальчика есть, а вот необходимые препараты не всегда.

Кирилл без помощи не может ничего – ни держать голову, ни сидеть, ни говорить. Даже кормить его Екатерине приходится иногда с помощью зонда. Поэтому ему необходимо специальное питание. Но всё, что, казалось бы, она должна получать бесплатно, многодетная семья Чернышковых приобретает за свои деньги.

«Наши врачи просто не знают, как поддерживать наших детей. Мы постоянно жалуемся, а толку нет. То рецепты не выпишут, то говорят, “Вам такие препараты не положены”, “Фирма не выиграла тендер” или “Этот препарат больше не выпускают”. А у Кирилла на некоторые аналоги аллергическая реакция, но это в карту просто не заносят, - рассказывает Екатерина. - Я позвонила главврачу, пожаловаться на заведующую, что она отказывается нам выписать необходимые препараты. Ведь даже противосудорожных ему не выдают. А стоят они 800 рублей. А он мне ответил: “Ну вы знаете, какая тяжелая ситуация в России. Вы должны понимать, в какой сейчас сложной ситуации наша страна”.

А Екатерина не понимает. У неё на руках больной ребёнок и ещё двое малышей, которым так же нужна забота, лекарства, когда они болеют и детские творожки.

«У нас рецепты на нужные Кириллу препараты стоят на отсрочке по месяцу, - говорит Екатерина Чернышкова. - В результате мы вынуждены покупать их за свой счёт, так как делать перерывы в их приёме нельзя. Это грозит серьёзными последствиями, вплоть до летального исхода. В прошлом месяце мы потратили порядка 13 000 рублей на лекарства без учёта специального питания. Есть сам Кирилл не может. У нас полный соцпакет и мы должны бесплатно получать и детское питание, но на деле всего этого нет. Я пробовала ссылаться на Закон о медицинской помощи, но это бесполезно».

Надежда Кузьмина, "АиФ - Волгоград", 24 февраля 2019 года.

На снимке; Ваня Ущенко и его мама. Фото с портала "АиФ - Волгоград"

От редакции. Мы направили официальный запрос в администрацию Волгоградской области, прокуратуру Волгоградской области и ФКУ "Главное бюро медико-социальной экспертизы по Волгоградской области" с просьбой провести проверку по факту ставших нам известными случаев, а также прокомментировать ситуацию с назначением детской инвалидности. Ответ мы обязательно опубликуем.