Общество,
15.01.2021 10:16
Анонимный перевод на 142 млн рублей: маленькому волгоградцу закрыт сбор на самое дорогое лекарство в мире, - «Блокнот Волгограда»
Анонимный перевод на 142 миллиона рублей вчера, 14 января, закрыл сбор для маленького Артема Сармашова со спинальной мышечной атрофией. Волгоградцу, которому не исполнилось еще и двух лет, требовалось сделать укол самого дорогостоящего препарата в мире, чтобы остановить развитие редкого генетического заболевания.
О закрытии 160-миллионного сбора рассказала мама Артема. Сбор длился около трех месяцев.
- Произошло чудо, которого мы так ждали и о котором мечтали. Сегодня мы сообщаем вам, что наш сбор закрыт! – поделилась радостью Екатерина. - Наш сбор шёл 103 дня. Были дни подъёмов и отчаянья. И постоянное чувство, что время и болезнь идут за нами по пятам и наступают на пятки. Но чудо свершилось, и появился наш главный волшебник, который закрыл наш сбор. Он сделал это анонимно. Мы будем всю жизнь благодарны ему. Спасибо Вам за спасение нашего сына. Храни Вас Бог. Вы благородный человек с большим сердцем и душой.
Родители Артема поблагодарили всех, кто поддерживал, помогал и верил в них. До этого силами фондов и неравнодушных людей удалось собрать около 11% от требуемой суммы – порядка 18 миллионов рублей.
- Мы до сих пор не может полностью осознать произошедшее, - поделилась Екатерина эмоциями с корреспондентом «Блокнота Волгограда». – Мы счастливы и рады. Артем спасен.
Теперь Сармашовы готовятся к поездке в Москву. В столице маленькому волгоградцу сделают укол препарата Zolgensma, который остановит развитие СМА.
В октябре «Блокнот Волгоград» рассказывал о борьбе семьи Сармашовых за жизнь сына.
- Мы искали причину обратной динамики, почему ребенок перестал стоять на ножках. Мы сначала кололи уколы, делали массаж, но улучшения никакого не было. После этого пошли к генетику, потому что поняли, что проблема не просто в мышцах. Врач предположила СМА, для нас это было шоком. Подумали, что сдадим анализ на всякий случай, чтобы исключить эту болезнь. Все этот время ожидания я, конечно, читала о СМА. Анализ делался около месяца, с 9 сентября. Сообщили нам 1 октября: врач позвонила и сказала приезжать. И по ее голосу я поняла, что не все хорошо.
Свое состояние после получения результатов исследования Вадим и Екатерина Сармашовы описывают как полет в пропасть. И добавляют: «Это не передать словами». Они уже понимали, как именно протекает болезнь – ребенок угасает со временем.
- В первые дни было отчаяние, но мы поняли, что отчаиваться нам нельзя, нам надо бороться – это самое главное.
Спинальная мышечная атрофия считается самым распространённым из редких наследственных заболеваний. Если у родителей имеются два поврежденных гена, то существует 2-процентная вероятность рождения ребенка с СМА. Сначала постепенно и необратимо нарушаются функций двигательных нейронов спинного мозга, которые приводят к симметричному ослабеванию, а затем происходит атрофия мышц и серьезное затруднение дыхания, которое может привести к смерти.
Анна Нефедова, "Блокнот Волгограда"
Новости на Блoкнoт-Камышин
О закрытии 160-миллионного сбора рассказала мама Артема. Сбор длился около трех месяцев.
- Произошло чудо, которого мы так ждали и о котором мечтали. Сегодня мы сообщаем вам, что наш сбор закрыт! – поделилась радостью Екатерина. - Наш сбор шёл 103 дня. Были дни подъёмов и отчаянья. И постоянное чувство, что время и болезнь идут за нами по пятам и наступают на пятки. Но чудо свершилось, и появился наш главный волшебник, который закрыл наш сбор. Он сделал это анонимно. Мы будем всю жизнь благодарны ему. Спасибо Вам за спасение нашего сына. Храни Вас Бог. Вы благородный человек с большим сердцем и душой.
Родители Артема поблагодарили всех, кто поддерживал, помогал и верил в них. До этого силами фондов и неравнодушных людей удалось собрать около 11% от требуемой суммы – порядка 18 миллионов рублей.
- Мы до сих пор не может полностью осознать произошедшее, - поделилась Екатерина эмоциями с корреспондентом «Блокнота Волгограда». – Мы счастливы и рады. Артем спасен.
Теперь Сармашовы готовятся к поездке в Москву. В столице маленькому волгоградцу сделают укол препарата Zolgensma, который остановит развитие СМА.
В октябре «Блокнот Волгоград» рассказывал о борьбе семьи Сармашовых за жизнь сына.
- Мы искали причину обратной динамики, почему ребенок перестал стоять на ножках. Мы сначала кололи уколы, делали массаж, но улучшения никакого не было. После этого пошли к генетику, потому что поняли, что проблема не просто в мышцах. Врач предположила СМА, для нас это было шоком. Подумали, что сдадим анализ на всякий случай, чтобы исключить эту болезнь. Все этот время ожидания я, конечно, читала о СМА. Анализ делался около месяца, с 9 сентября. Сообщили нам 1 октября: врач позвонила и сказала приезжать. И по ее голосу я поняла, что не все хорошо.
Свое состояние после получения результатов исследования Вадим и Екатерина Сармашовы описывают как полет в пропасть. И добавляют: «Это не передать словами». Они уже понимали, как именно протекает болезнь – ребенок угасает со временем.
- В первые дни было отчаяние, но мы поняли, что отчаиваться нам нельзя, нам надо бороться – это самое главное.
Спинальная мышечная атрофия считается самым распространённым из редких наследственных заболеваний. Если у родителей имеются два поврежденных гена, то существует 2-процентная вероятность рождения ребенка с СМА. Сначала постепенно и необратимо нарушаются функций двигательных нейронов спинного мозга, которые приводят к симметричному ослабеванию, а затем происходит атрофия мышц и серьезное затруднение дыхания, которое может привести к смерти.
Анна Нефедова, "Блокнот Волгограда"
Новости на Блoкнoт-Камышин
